胸膜炎的症状

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先心法洛四联症的少年,经历两次手术,从崎 [复制链接]

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这里有很多先心故事

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今天的投稿内容来自心友天涯。一个月以前他就联系我,说想把自己的经历分享出来,希望可以帮助到别人,但是怕写不好。我告诉他,每一颗善良热情的心,都是受欢迎的。这是他的故事,感谢你耐心看完。

我们出生在不同的地方,有着不同的成长背景,在各自的人生旅途上孤独地行走前行。但至少,我曾走进你,看过你的故事,了解过你的心路。愿我们在彼此看得见和看不见的时光里,熠熠生辉。

投稿作者:天涯

我们每个人都曾是上帝咬过的苹果,因此我们都是不完美的,也许你的残缺过于明显,那是因为上帝偏爱你的美味。我叫天涯,是一个法洛四联症患者,术后快两年了。

一、童年

我是80后,出生在广东粤西一个偏僻的小村里,我的出生,没给家里带来多少欢乐,反而带来了好多麻烦和不幸。听爸爸说,我刚出生那会,经常肺炎,腹泻,经常半夜三更背我去医生那里看病,那时农村没有卫生院,都是去医生家里看病的。后来一岁多了情况才好点。由于我是家里的第三个孩子,上面有两个哥哥,按那时的计划生育制度,我是超生的,所以计划生育的人要罚款,还要我妈妈去做绝育手术。交待一下,我妈妈是一个身子虚弱的人,怀我的时候就身体不好了,再加个生了几个孩子,家里穷,又没营养吃,生下我后就发病了,后来给计划生育的人拉去结扎后身体就更差了。于是没过多久,妈妈就病逝了。那时我还不到两岁,什么都没记得了,连妈妈什么样都不记得,就知道她名字……

我快两岁了,还不会说话,走路也不会,家里人都说我是个奇葩。因为那时去看医生都是乡村的医生,都不懂心脏病这些,就以为是营养不良,身体瘦弱造成的吧。为了生计,爸爸出去工作了,两个哥哥去了叔叔家寄养,而我给了爷爷奶奶带,好不容易会走路了,奶奶发现我走路跟正常的孩子不一样,走得快时会嘴唇发紫,呼吸急促,要张开嘴巴呼吸,还要蹲下来休息过了再走。医院比较远,去一趟还要翻山越岭的。医院看过。

大慨到了7岁得时候,奶奶带我去了镇上,在镇上的卫生站,医生看了看我嘴唇,用听筒听了我的心脏,过了许久才说,我得的是先天性心脏病。这种病暂时没办法,等孩子长到18岁看能不能发育好。注意不要感冒发烧就可以了,让他多吃点有营养的东西。后来他叫买一种叫鱼肝油的东西给我吃,说是帮助发育的。因为那时的医学技术没那么先进,心脏手术还没推广,在农村更是没听说过心脏开刀的事情。在农村,很多活要干的,经常会叫上山去放牛,打柴,煮饭那些,干些力所能及的事,所以从小就养成独立生活的习惯了。也许由于经常做事活动的原因,我身体越来越好了,平时什么头痛感冒那些都好少。但是走路快了还是会很累,气紧,嘴唇发紫,爬山爬坡很严重,每次都是爬一小段就要停下来休息。

由于身体原因我到了9岁才去上学的,学校离家不远,就是要爬一个山头,我家在半山腰上,学校在山脚下,这会正常人来说不算什么,对我来说就是难事了,早上去学校的时候是下坡,一口气走到学校没问题,放学回来就很难过了,一条山路很陡的,我都要途中休息几次还气喘吁吁,走很久才到家。刚开学的时候,家里怕我在学校上不了体育,干不了体力活,特意写了张字条给老师,内容大概是说我有这病,不能做剧烈的运动,做体育或干重活。我们村学校是个分校,只办了四个班级,老师,学生都是我们村里的,他们都会我很好,没有因为这病对我歧视什么的。而我成绩也不差,经常辅导那些同学,在一起玩也有说有笑。

二、学习与工作

后来五年级要去很远的总校上课了,离家很远,在校住宿了。只有周六日才回家,那时学会了骑自行车,就骑自行车去上学的。骑车平路和下坡不辛苦,还很快,最怕就是上坡了,骑不动,必须下来推着走。而我推着自行车爬坡,使尽全身力气也推不了多远就停下来休息,有时回到家天都黑了,那时真想不读书了,或者把自行车扔了。可是想想,我不读书还能干嘛呢,走路都不快。还好我的学习成绩好,老师和同学都很关照,也没怎么提我有病的事,上体育课和劳动课我从来不参加。体操除外。他们上体育课的时候我就在教室写字,自习,有时也会跟他们出去,给他们做些力所能及的事。从小学到高中都那样,只要同班的同学,老师都知道我心脏不好,但是他们从来不会为难我,歧视我,反而对我很好,感谢我的老师同学们,后来爸爸和哥哥在外地的城市买地建房了。

房子建好了,我也毕业了,搬到现在的城市生活了。搬到这里后,我没再上学了。于是开始找工作。我的第一份工作是做工艺品的,计件的,做多得多,做少得少的。自由,也不累。就是钱不多。老板也好抠门,经常不按时发工资,做了两年吧,钱都给家里还债了(家里建房借别人钱),自己除了买衣服,用品之外都没留钱。有一次感冒引起了胸膜炎,好久都不好,住院治疗一个星期才好,医生建议做心脏手术的,但当时条件有限没做。后来也做过电子厂。进电子厂要体检的。当时也体检出我心脏有问题,就是不知道什么类型的,那个医生叫我单独进去,问我心脏问题知道吗,我说从小就有的,医生说要做手术,不然以后会有好多并发症。我当时不在意。心想那么久了都没事,应该没事吧。进的第一个电子厂刚开始没体检,进来做了两个月要求去体检,结果可想而知,因为检查结果心脏有问题,就被人事部的委婉辞退了,后来又找了一份电子厂的工作,也要体检的,但是这家工厂没有因为我心脏有问题而要了我,因为我工作出色,还经常评为优秀员工。

就这样工作了几年,在这几年间也去过别的厂,也有体检心脏有问题说不要的,要做了手术没什么问题才要。后来就在一间比较好的,工作没那么忙的电子厂留了下来,直到最近几年,不知道是上班累,还是心脏病发作,时不时会心口痛,头痛,不过都是轻微的痛,过一会又好了。到了年,脚开始痛了,莫名其妙的痛,不红也不肿,痛到走不了路,去医院检查也没发现有问题,吃药也不管用。刚开始左脚痛,痛了半年好了,右脚又开始痛了。痛了好久,感觉脚要废了似的……走上坡路,爬楼梯,爬山都会喘气,更累了,走一会要停下来休息过了才能走,痰也很多。冬天嘴唇,手指,脚趾都发紫。

三、求医

年医院做了心脏彩超,结果是法洛四联症,室间缺20mm,主动脉跨骑,右室增大,右室流出口狭窄。医生说必需手术,不然以后年纪大点就好麻烦,打听了一下费用。有医保的话报销后3万左右吧。跟爸爸哥哥商量了,说可以做就做吧。

有了要手术了的打算,我才上网查看,加群来了解法四是什么心脏病,手术怎么做的,到底会不会留那些。通过了解,发现这病还是有好几种,我这种不算是最严重的,手术后恢复效果也比较好。医院的副院长,心外科曹主任的

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