红斑狼疮，曾因知名网文写手痞子蔡（蔡智恒）的作品《第一次亲密接触》广为人知。小说中，女主身患红斑狼疮，她的网名“轻舞飞扬”隐喻着红斑狼疮发作时，人脸部出现的类似于蝴蝶形状的红斑。
日前，江苏新闻报道了“女子患红斑狼疮跑马拉松对抗病魔”的故事，让红斑狼疮这种疾病再次闯入大众视野。
报道中，扬州48岁的女子马女士17年前患上红斑狼疮，情绪一度十分低落。后来，她决心用长跑对抗病魔，从年开始跑步锻炼，并连续多年参加马拉松比赛。她表示，长跑让她的心态更加积极乐观。然而，不少观众表示困惑，红斑狼疮患者能否剧烈运动？跑马拉松是否有利于红斑狼疮患者的康复？
↑此前媒体报道，女子患红斑狼疮，通过跑马拉松对抗病魔
红星新闻记者联系了扬州鉴真半程马拉松赛事方、抖音跑马网友、报道此事的江苏新闻等，但未能获得关于当事人的更多信息。
带着问题，红星新闻医院风湿免疫科主任陈栖栖，请她做出专业的解答。陈医生指出，红斑狼疮的病情总是因人而异，不可以偏概全。需要根据具体病人的情况进行具体分析，才能得出准确的结论。如果红斑狼疮患者的病情控制得很好，也可以适当运动，但不主张极限运动或剧烈运动，也需要尽量避免日晒。
红星新闻：新闻报道中，红斑狼疮患者以跑马拉松的方式对抗病魔，对此您怎么看？
陈栖栖：首先，需要注意的是，红斑狼疮的临床表现各有不同，治疗的反应各有不同，病情和轻重程度也各不相同。每一位患者的情况都因人而异，无法以一概全。
新闻中提到的病人，也需要根据本人具体的情况来判断。如果病情控制得好，可以进行适当运动，但不主张极限运动或剧烈运动。因为疲劳有可能会诱发疾病的活动，日晒也有可能成为发病的诱因。由于紫外线可能会诱发疾病的活动，有的患者可能会对紫外线过敏，因此，红斑狼疮患者需要少晒太阳。当然，也不意味着白天不能出门，完全不能接触阳光，主要是避免在紫外线很强的时间和地点去晒太阳，如果出去户外要做好防晒。
红斑狼疮需要专业的治疗，无法自愈，运动也未必能直接改善病情。在患者病情稳定的情况下，适当运动，也有助于改善患者的身体机能。但马女士跑马拉松的例子，不适合给所有患者做榜样，也不是所有人都适合马拉松这项运动。
红星新闻：红斑狼疮的发病原因有哪些？
陈栖栖：系统性红斑狼疮属于免疫性疾病，但不是免疫低了，而是出现了免疫系统的异常，可以理解为机体的免疫系统就像一个国家的*队，本来*队是保护自己人，来了敌人（比如细菌、病*等）对抗敌人的，但系统性红斑狼疮病人的免疫系统出现了问题，误把自身当作“敌人”，对人体自身产生攻击。真正“敌人”来了，反而难以抵抗。
系统性红斑狼疮的病因并不完全清楚，与遗传因素、雌激素、感染、紫外线等有关。有家族史的人，发病机率会比一般人高。一旦发病，就会长期存在。系统性红斑狼疮好发于青年女性，尤其是育龄期的女性。小孩、中老年人和男性也有发病的可能。系统性红斑狼疮的临床表现可以累及多个系统或单一系统，每个系统的表现都多种多样，其中较为典型的症状如面部出现蝶形红斑、肾脏出现损害。诊断需要结合症状、体征和检查，尤其是免疫学相关检查来分析，同时还需要做充分的鉴别诊断。
红星新闻：红斑狼疮是否有可能危及生命？
陈栖栖：同一个病人可能会有多个系统的表现，也有单一系统的表现，轻重缓急也有所差异。比如红斑狼疮累积在肺部，症状较轻的情况下，可能表现为胸膜炎，少量的胸腔积液。如果病情严重，可能会引起出血性肺泡炎，患者可以出现咯血、呼吸困难，危及生命。又比如如果红斑狼疮累及血液系统，轻症的可以表现为白细胞数值偏低，重症的表现可能是溶血性贫血。
另外，由于患者的免疫系统出现了问题，难以抵御外界的细菌疾病等，更容易遭受感染，这种感染也有可能是致命的。
不过，如果做到及时诊断，及时治疗，大部分病人的病情都可以控制。
红星新闻：如果父母患有红斑狼疮，是否一定会遗传给孩子？
陈栖栖：不是。虽然与高血压、糖尿病类似，有红斑狼疮家族史患病几率更高，但这并不意味着，父辈有红斑狼疮病史，孩子就一定会患红斑狼疮。同时，红斑狼疮需要在具备某些触发因素的情况下，才会发病。
红星新闻：红斑狼疮通常如何治疗？
陈栖栖：系统性红斑狼疮是一种慢性病，不能根治，只能控制。如果控制得好，病人的正常生活不会受到影响。一方面，可以通过生活方式进行干预，避免晒太阳，避免劳累，避免过度运动。另一方面，还有生育管理，需避免使用部分药物。红斑狼疮患者可以生育，但再怀孕需要具备一定条件，怀孕过程中需要严格管理。
如今，治疗红斑狼疮的药物趋于丰富、规范，相关常识也更加普及。因此，绝大部分病人的病情都能得到较好的控制，药物逐渐减量。极少数的患者，甚至可以停药，但也需要定期复查。
曾经有一个患者，怀孕前就出现了红斑狼疮的症状。怀孕后，她的肾脏受到损害，不幸失去了孩子后，才到我们科室就诊。由于激素导致的副作用，她得了青光眼。我们帮助她控制好肾脏的情况后，尽量减少激素的使用，她的青光眼也得以维持在一个稳定的状况。后来，她又重新怀上了孩子，顺利地生下了小孩。
还有一位病人，她来就诊时，多个脏器都出现了问题，心脏增大很明显，心脏功能已经很差，小便有大量蛋白尿，肾功能不全，还有神经精神性狼疮，出现了精神异常的情况，随时都有可能出现生命危险。不过，经过积极的治疗，病人的心脏恢复了正常大小，肾脏和精神神经系统也恢复正常。由于病情控制得很好，药物用量也逐渐减少。
红星新闻：我们看到，一些患者因为担心药物副作用，医院就诊。对此您有什么建议？
陈栖栖：我们需要明白，其实副作用并不可怕，不是所有副作用都可能出现，一些副作用可以预防，一些副作用随着药物的减量可以消失，如果出现明显副作用，医生也会根据具体情况进行妥当的处理和药物的调整。由于担心副作用而讳疾忌医，才是最可惜的。随着治疗的日趋规范，大部分病人的病情都可以得到很好的控制，不会出现很明显的副作用。我们门诊就有很多患有红斑狼疮的女生，由于控制得很好，恢复了漂亮的容貌。
我们曾经遇到过一个女孩，一开始，她的父母看管很严，一直提醒她吃药，治疗效果很理想。后来她去北京工作，父母也帮她把药仔细地放进了行李箱。可是，她在北京的时候，因为谈恋爱，把药全部停了，结果多个系统都出现了问题，同时又有很严重的感染。遗憾的是，由于小女孩送来到时候已经晚了，最后还是没能救过来。这是一个深刻的教训。
事实上，系统性红斑狼疮并不罕见，在我们的风湿免疫科也常常会遇到。随着相关知识的普及，有越来越多的人了解了这个疾病，积极就诊，因此避免了不少误诊、漏诊的情况，这是一个很好的现象。
所以，需要反复提醒大家的是，红斑狼疮的病情因人而异，绝不能以一个病人的经历或结果作为“标准”，以偏概全。同时，不要因为担心副作用就讳疾忌医，一定要积极配合医生的治疗，才能达到最理想的效果。
成都商报-红星新闻记者王语琤蓝婧
原标题：《女子患红斑狼疮长跑对抗病魔，医生提醒》